20 歲開始生命倒計時：患上這種病，他們的一生是場劇透的悲傷電影

原標題：20 歲開始生命倒計時：患上這種病，他們的一生是場劇透的悲傷電影

這是的第 42個有關生命的真實故事。

倘若把出生比作生命倒計時的開始，大部分杜氏肌營養不良（DMD）患者的一生難以超過 30 年。

能夠獨立自由行走的時光，僅限于幼年時期。伴隨著肌肉纖維的變性，患者將逐漸發展成肌無力，在輪椅上進入青春期。

當纖維化蔓延至心肌，患者將會面臨著心力衰竭， 并在其青少年后期或二十幾歲時死于呼吸功能不全或心肌病。

杜氏肌營養不良（以下簡稱 DMD）是一種遺傳性進行性肌營養不良疾病。患者的病情會隨著年齡緩慢加重，他們之中，只有少數人能夠活至超過 20～29 歲。有過 DMD 患兒的家庭，如果要二胎，必須做產前診斷。

作為家人與好友，面臨的則另一種殘酷境況：眼看著患者，逐漸衰弱，進入生命的倒計時，卻束手無策。

在他們到眼中，DMD 患者的一生就像是一場早早被劇透結局的悲劇電影。

6 年前的秋冬之交，張超第一次見到自己的學生張行健，一名 DMD 患者。

張超是一名美術老師，那年，他在北京的畫室剛剛成立，行健是他第一批學生。6 年來，行健一直在張超這里學畫畫，而張超也看著行健一點點衰退。

我們試圖借助張超的講述，去展示 DMD 患者的一段人生切片。

糟糕的情緒，他要獨自消解

初見那天，行健坐在一輛簡易小推車上，由媽媽推進畫室。推車的座椅是紅