艾滋病患者就醫(yī)困境：痔瘡手術，5天跑了3個城市

原標題：艾滋病患者就醫(yī)困境：痔瘡手術，5天跑了3個城市

“我不敢說。”

“我自己承受著這些壓力，不能讓家人再承受了。”

“我只想用剩下的時光，掙些錢，留給妻兒。”

……

在他們拿到診斷書的那一刻，他們就再也不是“好人”，在很多人的傳統(tǒng)觀念里，這種病，是見不得人的。

孤獨、歧視，他們更要日復一日地面對周圍的壓力與指責。

艾滋病患者：

跑了四個部門才開到藥

“自從我患者艾滋病，我一直沒有和家里人說過。”遼寧省沈陽市章亮(化名)是一位艾滋病患者，今年52歲了，患艾滋病已經(jīng)10年。

2010年，章亮做夢也沒有想到，自己會患上艾滋病，他覺得“艾滋病”一直是電視里的詞匯，與自己非常遙遠。

患病的前兩年，章亮一度不知道何去何從，并沒有主動去找藥物治療。慢慢地，章亮結識了一些和自己一樣的病友，他發(fā)現(xiàn)：“原來不止自己患有艾滋病，還有那么多艾滋患者一起積極樂觀的生活。”

2012年開始，章亮開始服藥治療，決定好好活著，為自己，也為家人。

和章亮一樣的患者不是少數(shù)。世界衛(wèi)生組織發(fā)布數(shù)據(jù)顯示，目前在全球范圍內(nèi)艾滋病已造成3200萬人死亡。截至2019年10月底，全國報告存活感染者95.8萬，死亡人數(shù)20999人，占全國傳染病死亡總人數(shù)的83%。

章亮患有艾滋病的事情沒有告訴自己的家人，章亮談到，“這種事情怎么和他們說？我沒有辦法說。即使有時候病情嚴重，需要住院一段時間，我也會早上去，晚上回來，我不想讓妻子和我一樣承受這種疾病的壓力。”

章亮告訴記者，親人、朋友只覺得章亮疏遠了他們，他們卻不知道是章亮患了病。“我只想用剩下的時光，掙些錢，留給孩子和妻子。”

其實艾滋病并非洪水猛獸，是可防可控可治的慢性傳染病。《艾滋病防治條例》提到，任何單位和個人不得歧視艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家屬。艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家屬享有的婚姻、就業(yè)、就醫(yī)、入學等合法權益受法律保護。

“兩個月前，我去沈陽一家醫(yī)院開醫(yī)保慢病藥，最初是掛號找醫(yī)生，醫(yī)生態(tài)度不錯，但醫(yī)生說因為系統(tǒng)原因，開藥單一直出不來，”章亮告訴記者，“但我的藥馬上要吃完了，時間上不能耽擱。”

“我就去醫(yī)院門診部，詢問系統(tǒng)開不了的原因，門診部讓我去四樓找醫(yī)保科，醫(yī)保科工作人員說信息中心沒對接，所以開不出藥，”章亮說，“我當時非常著急，我說能不能讓信息中心幫忙解決一下，因為我的藥馬上要吃完了，但工作人員回復稱，這需要等開會討論。”

于是章亮去了院辦，說了事情原委，院辦最終和章亮說可以開藥了。讓章亮奇怪的是，為何系統(tǒng)問題需要跑四個部門才給開藥。

就醫(yī)困境：

做痔瘡手術，跑了縣、市、省三地

“自從患上這個病，我已經(jīng)不敢和更多人說話，我怕被嫌棄。”今年32歲、來自遼寧省的宋廳(化名)說到，。

宋廳發(fā)現(xiàn)自己患有艾滋病已經(jīng)兩年了，具體什么時候感染的，他自己也不清楚。兩年前，因為一次長達一個月的感冒，他才發(fā)現(xiàn)自己患上了艾滋病。

“當時按照嚴重感冒治療了一個月，隨著身體素質(zhì)急速下降，都不見好轉，后來去市級醫(yī)院才檢查出有艾滋病。”宋廳回憶起兩年前那段時間稱，“當時的心情，瞬間跌落萬丈，覺得生活再也沒有意義。后來在家人的支持下，才慢慢決定面對疾病。”

但這一路的疾病治療并不是一帆風順的。宋寧發(fā)現(xiàn)，社會上對艾滋病患者的眼光是不一樣的，一直陽光自信的他也變得自卑起來。

去年，宋寧做了一個痔瘡手術，就醫(yī)過程非常復雜。

“我先去的是縣級醫(yī)院，等我入院后填寫疾病史時，我低聲告訴醫(yī)生，我患有艾滋病，當時醫(yī)生沒有說什么，可過了一兩個小時后，跑來一位醫(yī)生和我說：抱歉，您的痔瘡手術我們這里條件可能做不了。”

“無奈，我又去了市級醫(yī)院，剛進去，我就和他們說了我患有艾滋病，醫(yī)院建議我去省級指定艾滋病治療定點醫(yī)院做痔瘡手術。”

前后奔波五天后，宋寧到達省級指定艾滋病治療定點醫(yī)院最終做了手術，而這期間，從老家到縣城、從縣城到市里、從市里到省會，他跨越了近200公里。

在《艾滋病防治條例》中，明確了艾滋病病毒感染者和艾滋病病人在醫(yī)療機構的就醫(yī)權利。指出醫(yī)療機構不得因就診的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人，推諉或者拒絕對其其他疾病進行治療。

宋廳告訴記者：“慢慢地，我的免疫力下降很快，若是患了感冒，能忍著就忍著，一般不去醫(yī)院看病，實在嚴重了，就去醫(yī)院拿藥，最初看其他身體疾病，我還告訴醫(yī)生我有艾滋病，但后來，我就不敢說了，也不敢去醫(yī)院了。”

宋廳在家附近的工地上班，由于患有艾滋病，平時被分配做些與人接觸較遠的活兒，用他的描述是，“這是些別人都不愿做，只能我一個人在那里收拾別人留下來的瑣碎事。”

河南省駐馬店市的劉壽(化名)告訴記者，“我去醫(yī)院做氣管鏡，雖然醫(yī)院給做了，但給我排到當天的最后一位，等所有其他患者都做完了，才給我做。”

期望更多艾滋病用藥納入醫(yī)保

讓患者真正受益

劉壽告訴健康時報記者：“我在服用艾滋病免費藥克力芝、替諾福韋、拉米夫定。一天兩次，一次兩片，三種六片。但副作用大，會出現(xiàn)如腸胃不消化、肝臟功能受損等情況。”

劉壽解釋：“若換藥的話，就屬于自費藥，我身體素質(zhì)不好，沒有工作，一直待在家里，若再花錢壓力就太大了。換成自費藥是有好處的，那樣一天只需吃一頓藥。治療效果好，但就是費用高。”

宋廳告訴記者，“國家現(xiàn)在有一些進入醫(yī)保目錄的藥，但很多藥在使用過程中依然是有限制的，有些治療效果好的藥如卡布洛芬，在我們這邊只能在ICU才能報銷。”而宋廳唯一一次享用這種藥的時候，是他忽然病情嚴重，被家人送到ICU，“命懸一線的時候，這個藥才給報銷。”

“我國亟需建全艾滋病立體保障體系，在保留原有艾滋病免費治療的基礎上，將世界主流的艾滋病治療藥物納入醫(yī)保。這不僅可以讓更多患者達到持續(xù)檢測不到病毒載量、不具有傳染性的狀態(tài)，同時還可降低患者伴侶、家屬暴露后的感染風險。”6月18日，十三屆全國人大代表、廣州市第八人民醫(yī)院感染病中心主任蔡衛(wèi)平接受媒體采訪時曾這樣這樣呼吁。

2020年1月1日開始，最新版《國家基本醫(yī)療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄》已經(jīng)正式啟用，創(chuàng)新藥艾考恩丙替片(E/C/F/TAF)作為唯一一個HIV單片復方制劑治療藥物，進入了2019國家醫(yī)保目錄。對需終生服藥的HIV感染者來說，將抗病毒活性強且副作用少的創(chuàng)新藥納入醫(yī)保目錄，極大緩解了感染者長期治療的經(jīng)濟壓力，為HIV感染者長期規(guī)范治療提供有力保障。

章亮希望：“引進更多的好藥，代替一些副作用大的藥物。同時建議國家引進更多更好的艾滋病用藥，讓更多藥物納入醫(yī)保報銷范圍，真正落實到患者。”

宋廳也希望，“國家要到地方去，尤其是像我們這些偏遠地區(qū)的鄉(xiāng)村，加強保護力度，這不是說針對我們的保護，還包括用人單位、醫(yī)院等。讓大家意識到，我們不是危害社會的人，我們的疾病也是可以緩解治療的，希望未來這不再是難以啟齒的疾病。”

本文轉載自健康時報，記者孔天驕。