這種病的名字雖然美麗，卻是15-40歲女性的健康殺手！

原標(biāo)題：這種病的名字雖然美麗，卻是15-40歲女性的健康殺手！

2020年春晚舞者朱潔靜老師，用一段美麗的舞蹈，跳出了一群人的心聲，并為她們呼吁吶喊！

她們美麗容顏不復(fù)，渴望孕育新生卻屢屢受挫，難以找到接納她們并共度一生的伴侶，甚至常常引起心理疾病和認(rèn)知障礙。她們就是狼瘡性腎炎患者。

每年的5月10日是“世界狼瘡日”，很多人聽到“狼瘡”二字就很害怕，其實(shí)這都源于對(duì)疾病認(rèn)識(shí)不足。

15-40歲的女性是高危人群

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是我國最常見的系統(tǒng)性自身免疫性疾病，多見于15～40歲女性。

由于患者臉頰兩側(cè)常出現(xiàn)蝶形紅斑，所以她們有個(gè)美麗的名字，叫做“蝶友”。紅斑狼瘡不是一種遺傳病，但是和遺傳基因有一定的關(guān)系。媽媽得了紅斑狼瘡，孩子不一定得。但如果媽媽攜帶了一些和紅斑狼瘡發(fā)病的基因，孩子攜帶之后，受出生以后的環(huán)境影響，得病的機(jī)會(huì)會(huì)比別人高一些。

在中國，患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡的人數(shù)超100萬，患病率高居世界第二。與歐美人群相比，中國人群的發(fā)病年齡更早，病情更為嚴(yán)重，發(fā)病率也更高 ① 。

此外，由于紅斑狼瘡不是單一因素引發(fā)的疾病，有遺傳因素，還有病毒感染、環(huán)境因素、性激素，還有各種各樣的風(fēng)險(xiǎn)，比如說慢病毒感染牙齦炎，可能會(huì)使體內(nèi)的免疫出現(xiàn)紊亂，誘發(fā)紅斑狼瘡。 ②

腎臟是最常被累及的器官

腎臟是系統(tǒng)性紅斑狼瘡最常累及的器官，40%-60%的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者起病初即有狼瘡性腎炎，17%-25%的狼瘡性腎炎患者可進(jìn)展為終末期腎臟病，給患者和家庭帶來沉重負(fù)擔(dān)和巨大痛苦。

狼瘡性腎炎早期癥狀表現(xiàn)輕重不一，輕者僅有少量蛋白尿和（或）血尿，自我可以察覺尿液中泡沫增多 ③ 。因此，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者如果在平時(shí)查體時(shí)出現(xiàn)尿液檢查指標(biāo)不正常，要引起警覺。

如果早期癥狀不明顯，等進(jìn)展到嚴(yán)重階段，可能會(huì)出現(xiàn)腎病綜合征，或快速進(jìn)展性腎小球腎炎。

對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者來說，要定期進(jìn)行尿的化驗(yàn)、血生化、B超等檢查，檢查是否已累及到腎臟，如果累及到腎臟，有可能是狼瘡性腎炎 ③ 。

對(duì)于已經(jīng)出現(xiàn)了臨床表現(xiàn)的患者，需要進(jìn)一步進(jìn)行腎活檢病理檢查。腎活檢病理改變是狼瘡性腎炎免疫抑制治療方案選擇的基礎(chǔ)。

因此，如果被發(fā)現(xiàn)是狼瘡性腎炎，不僅僅要找風(fēng)濕免疫科醫(yī)生，還要找腎內(nèi)科醫(yī)生。

女性治療減少卵巢傷害非常重要

卵巢能夠產(chǎn)生大量性激素參與女性的生長、發(fā)育、生殖、衰老的全過程。但是狼瘡性腎炎疾病本身以及治療藥物的副作用，致使這群女性的卵巢功能早衰。卵巢一旦發(fā)生早衰，除了影響生育，還會(huì)導(dǎo)致女性特征的過早衰退，以及骨密度降低、心血管疾病、心理問題、認(rèn)知障礙（例如增加老年癡呆風(fēng)險(xiǎn)）等不良影響。

因此，很多患者最擔(dān)心與關(guān)注的就是得了這個(gè)病能不能結(jié)婚?能不能生育?

實(shí)際上，通過對(duì)紅斑狼瘡和狼瘡性腎炎治療方案的優(yōu)化，病情能夠得到很好的控制，在治療過程中需要考慮到對(duì)卵巢的保護(hù)，女性患者成功受孕已不再是奇跡。隨著規(guī)范化診療的提高，狼瘡性腎炎患者的長期存活時(shí)間已經(jīng)顯著延長。

此外，創(chuàng)新免疫抑制劑的應(yīng)用也可以更少影響患者的卵巢儲(chǔ)備功能。2019年11月，治療狼瘡性腎炎的嗎替麥考酚酯在華上市，在治療狼瘡性腎炎的過程中很少影響患者卵巢儲(chǔ)備功能，為中國患有狼瘡性腎炎的育齡女性患者帶來了新的治療選擇。

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由于狼瘡性腎炎是系統(tǒng)性疾病，多樣化的臨床表現(xiàn)給疾病的診斷和治療帶來諸多挑戰(zhàn)，從診斷、治療到長期管理都需多個(gè)科室參與。 為推動(dòng)中國狼瘡性腎炎規(guī)范化診療，北京白求恩公益基金會(huì)發(fā)起、羅氏制藥中國支持、50多家醫(yī)院風(fēng)濕科及腎內(nèi)科醫(yī)生將聯(lián)合啟動(dòng)“蝶友悉望-白求恩