早發(fā)現(xiàn)早診斷早治療 淋巴瘤是可治愈的一種疾病

　　9月15日是世界淋巴瘤日，在全球范圍內(nèi)，淋巴瘤發(fā)病率以每年3%至4%的速度逐年升高，我國淋巴瘤發(fā)病率的上升速度也很驚人，且呈年輕化趨勢。為提升公眾對淋巴瘤疾病的認識，今年“因美而生” 世界淋巴瘤日公眾宣教活動，專家學者、公眾等社會力量，普及巴瘤淋防治知識，增強淋巴瘤患者信心，鼓勵其勇敢戰(zhàn)勝疾病。同時專家強調(diào)，早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，淋巴瘤是可以治愈的一種疾病。　　舞臺劇傳播疾病知識

　　此次“因美而生”世界淋巴瘤日公眾宣教活動，嘗試著將淋巴瘤疾病的相關(guān)知識以舞臺劇形式呈現(xiàn)。舞臺劇以真實患者故事為原型，由淋巴瘤患者、專業(yè)醫(yī)生、患者組織和志愿者共同創(chuàng)作并參與演出，以真情扣人心弦，借藝術(shù)感悟人生。同時還原淋巴瘤患者積極抗擊病魔的精神面貌和生活狀態(tài)，展現(xiàn)我國淋巴瘤防治事業(yè)的發(fā)展。

　　充滿正能量的演出令現(xiàn)場觀眾為之動容。淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛表示：“舞臺劇演出了廣大患者的心聲。淋巴瘤絕非不可戰(zhàn)勝，我們要相信現(xiàn)代醫(yī)學的力量，以積極的心態(tài)配合規(guī)范化治療，爭取早日回歸社會，回饋社會！”

　　在新中國70華誕前夕的這個演出，還精心設立了特別致敬環(huán)節(jié)——向崢嶸歲月中，為我國淋巴瘤事業(yè)進步不懈努力的專家學者及醫(yī)護人員致敬；向廣大與淋巴瘤戰(zhàn)斗的患者致敬；向給予淋巴瘤患者更多更好治療選擇與生存希望的偉大時代致敬。“正是因為數(shù)十年來，所有醫(yī)務工作者用醫(yī)術(shù)‘仁心’溫暖‘人心’，代代接力，才讓‘談癌色變’的時代和我們漸行漸遠。”中國抗癌協(xié)會康復會主任委員史安利教授表示，希望通過這類有創(chuàng)意、有意義的活動，為淋巴瘤患者發(fā)聲，讓社會上更多人關(guān)注到這個群體，幫助他們獲得與疾病抗爭的勇氣，享受精彩生活。

　　發(fā)布淋巴瘤患者生存狀況白皮書

　　《2019年淋巴瘤患者生存狀況白皮書》日前正式發(fā)布。該白皮書由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、“淋巴瘤之家”患友組織發(fā)起，圍繞診療經(jīng)歷、醫(yī)療負擔、生命質(zhì)量等展開調(diào)查，覆蓋全國近5000名患者。通過調(diào)查，厘清和反映我國淋巴瘤患者的現(xiàn)實狀況，提升全社會對淋巴瘤患者的關(guān)注，并呼吁各界攜手，幫助患者改善生命質(zhì)量，重拾生活信心。

　　據(jù)白皮書數(shù)據(jù)顯示，參與調(diào)研的患者中，約43%的患者曾有過誤診經(jīng)歷，51%的患者輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院后方得以確診。患者從初次診斷到最終確定所患亞型，平均耗費時長為2.5個月，而一些亞型患者確診所需的時間更長。調(diào)研表明，大部分患者為了確診，需奔赴北上廣等醫(yī)療資源集中的大城市，異地就醫(yī)成為許多患者無奈之下的選擇。

　　北京協(xié)和醫(yī)院副院長張抒揚表示，包括淋巴瘤在內(nèi)的惡性腫瘤，不僅是對患者生命的重大威脅，也往往令患者的家庭陷入困境，因病致貧、因病返貧的情況仍較為嚴重。如今，國家出臺了一系列政策，力求滿足腫瘤患者用藥問題，特別是讓更多罕見病患者用上“救命藥”，相信這將極大改善患者預后，降低用藥負擔。也希望我國的醫(yī)藥企業(yè)加大研發(fā)投入，為研發(fā)和生產(chǎn)療效好、患者用得起的創(chuàng)新藥而努力。

　　顧洪飛說：“作為患者組織，我們在工作中時常遇到患者全家奔走于不同省市的多家醫(yī)院就醫(yī)的例子，也切實地了解到他們在體力、財力與心理上面臨的巨大壓力。”他表示，值此世界淋巴瘤日，希望通過這個白皮書的發(fā)布，將淋巴瘤患者及其家庭的生存現(xiàn)狀完整地呈現(xiàn)在公眾面前，幫助公眾全面了解淋巴瘤，進而給予患者更多理解與幫助。

　　淋巴瘤治療方面有改善

　　淋巴瘤是一種起源于造血系統(tǒng)的惡性腫瘤，并非單一疾病。根據(jù)世衛(wèi)組織的分類，淋巴瘤實際上是70多種不同亞型“淋巴瘤家族”的統(tǒng)稱。但在“淋巴瘤家族”中，多個亞型的發(fā)病率極低，在國際上均屬于世界衛(wèi)生組織定義的罕見病范疇，例如套細胞淋巴瘤（簡稱“套淋”），我國發(fā)病率約為0.13/10萬；慢性淋巴細胞性白血病（簡稱“慢淋”），我國發(fā)病率約為0.18/10萬；華氏巨球蛋白血癥（簡稱“華氏”），我國發(fā)病率約為0.021/10萬；霍奇金淋巴瘤（簡稱“霍奇金”），我國發(fā)病率約為0.32/10萬。由于分類分型復雜，病例少，加之治療方案的選擇有限，給臨床的診斷和治療帶來了極大挑戰(zhàn)，許多罕見亞型淋巴瘤患者面臨著疾病反復發(fā)作、耐藥后無藥可用、經(jīng)濟負擔沉重等多重困境。

　　中國臨床腫瘤學會常務理事、北京大學腫瘤醫(yī)院淋巴瘤科主任朱軍教授表示，20年來，我國在淋巴瘤的治療方面有了顯著改善，治愈率大幅提升。以精準的病理診斷和分子診斷為向?qū)В�推動了淋巴瘤靶向及免疫治療的飛躍。其中，霍奇金淋巴瘤的治愈率能夠達到70%-80%，甚至更高；而針對國內(nèi)常見的B細胞非霍奇金淋巴瘤，分子靶向藥利妥昔單抗聯(lián)合CHOP化療是國內(nèi)外權(quán)威臨床指南一致推薦的一線治療方案，研究顯示臨床治愈率最高可達70%。這些是淋巴瘤治療領(lǐng)域的巨大進步。

　　在腫瘤與罕見病之間，有個交集叫罕見腫瘤，它兼具了兩種分類的特點，既對患者生命的危害程度大，同時又由于疾病罕見，往往治療手段和用藥的選擇非常有限。但隨著醫(yī)學技術(shù)與臨床研究的進步，這一困境有望取得突破。實際上，淋巴瘤有希望成為“一擊即中”的腫瘤。如果患者能及時得到診斷、有效治療，病情可能在極大程度上得到很好的控制。如今，新藥不斷涌現(xiàn)，包括靶向藥物和免疫治療的運用，已經(jīng)讓淋巴瘤治療進入無化療時代。特別值得一提的是，中國國產(chǎn)創(chuàng)新藥不斷取得成果，對于“套淋”“慢淋”等少見亞型都有新的療法在探索中。淋巴瘤已成為目前控制率、治愈率最高的腫瘤之一。