30 歲面臨癱瘓，她對(duì)女兒說：余生很貴，且行珍惜

原標(biāo)題：30 歲面臨癱瘓，她對(duì)女兒說：余生很貴，且行珍惜

2018 年 10 月，29 歲的瑤瑤診斷出多發(fā)性硬化癥（MS）。

多發(fā)性硬化癥是一種自身免疫疾病。發(fā)病時(shí)，腦和脊椎受到攻擊會(huì)出現(xiàn)各種癥狀。最嚴(yán)重的癥狀包括視力下降，肢體無(wú)力甚至癱瘓，如果影響脊髓還會(huì)出現(xiàn)大小便失禁；也有可能出現(xiàn)記憶力與語(yǔ)言能力的損壞。

瑤瑤不夠幸運(yùn)，癱瘓一開始就找上門來(lái)。她不得不在 30 歲重新學(xué)習(xí)走路。盡管還是有些不穩(wěn)，但已經(jīng)比之前好太多。

數(shù)據(jù)顯示：80% 的多發(fā)性硬化癥患者 15 年后發(fā)生殘疾或者認(rèn)知障礙，近半數(shù)患者無(wú)法獨(dú)立行走。雖然近年來(lái)隨著各種靶向藥物的出現(xiàn)，治療出現(xiàn)了很大進(jìn)步。但是，在中國(guó)大多數(shù)患者仍然處于無(wú)藥可用的境地。

疫情來(lái)襲，瑤瑤 3 歲的女兒表現(xiàn)得很懂事。她 對(duì)瑤瑤說，「外面有病毒不能出去」；還叮囑爸爸出門要戴口罩，回家要洗手。

瑤瑤害怕自己不能掌控未來(lái)，甚至看不到女兒茁壯成長(zhǎng)，于是給女兒寫了一封信。趁現(xiàn)在還來(lái)得及，瑤瑤想把心里話全部告訴她。

余生很貴，且行且珍

吾兒雅妹：

今天是你來(lái)到世界上的 1009 天，還有不到一個(gè)月你就 3 歲了。

看著你熟睡的樣子，我松了口氣。你睡覺的樣子就像天使一樣安靜，你喜歡把大拇指含在嘴里，小小的身子蜷縮在被子里，和平日那個(gè)鬧騰的小鬼判若兩人。

圖片來(lái)源：受訪者供圖

我想你的小腦袋里一定充滿疑惑。

「為什么媽媽總是滿屋子扶墻走來(lái)走去？為什么媽媽不主動(dòng)抱我？為什么媽媽有時(shí)候會(huì)偷偷地哭？」

你的這些小問號(hào)，媽媽都了解。 別著急，聽媽媽慢慢和你說。

在媽媽 30 年的人生中，喜悅和痛苦就像兩位約定好的客人一樣，先后來(lái)到我的生命里。

帶給我巨大驚喜的是你的出生。你可真鬧騰，我在醫(yī)院的床上痛了 9 個(gè)小時(shí)，你還沒出來(lái)。

醫(yī)生對(duì)我說：「從來(lái)沒見過恥骨那么低的孕婦。」話剛說完，就把我「抓」去剖腹產(chǎn)。

你與這個(gè)世界見面的時(shí)間是 2016 年 8 月 5 日，那時(shí)的你看上去小小的，皺巴巴的。

遇見你的那一刻，我就發(fā)誓：在成人之前，我就是你的天。

圖片來(lái)源：受訪者供圖

以后你要記得：你的生日，就是媽媽的難日。

我給你取的乳名叫「雅妹」。「雅」是詩(shī)經(jīng)里面的「風(fēng)雅頌」，象征著美好的事物，「妹」是希望我們倆之間的關(guān)系親密無(wú)間，就像姐妹一樣無(wú)話不說。

短暫的喜悅過后，你延續(xù)了在我肚子里的鬧騰。自出生后，媽媽幾乎沒有好好休息過。你可以 24 小時(shí)不眠不休地哭鬧，也可以一整天咬著我的乳頭不放，媽媽的乳頭都被你咬出血了。

遇到你之前，媽媽人生的每一步都是按計(jì)劃進(jìn)行的，可你的「吵鬧」還是讓我措手不及。

不過，天下的媽媽，哪有嫌棄自己孩子的。

只要你一聲哼唧，我立刻就就會(huì)蹦到你面前，嫻熟地?fù)破鹨路�給你喂奶。

天大地大，雅妹吃飯最大。

有時(shí)候也會(huì)難過，在我手忙腳亂給你喂奶的時(shí)候，看到你爸爸沉迷游戲，忽略了我的無(wú)助。有時(shí)候你哭鬧得太厲害，家里人還怪我奶水不足，說我太「嬌氣」。

我心里可委屈了，畢竟我也是第一次當(dāng)媽媽啊。

不過看著你一天天健康長(zhǎng)大，我的「委屈」也就不算什么了。

瑤瑤把每天給女兒做的美食發(fā)在朋友圈上