8 歲的一場怪病，讓女孩戴上「人皮面具」

原標題：8 歲的一場怪病，讓女孩戴上「人皮面具」

小愛 8 歲那年染上了一種「怪病」：手部開始腫脹，皮膚有些發亮，摸上去有些堅硬。本以為是凍瘡，結果沒想越來越嚴重。

經歷過多次誤診后，醫生取了病理活檢，診斷為：系統性硬化癥，又稱為「硬皮病」。

前段時間，小愛斷藥了。她通過互聯網醫療平臺買藥，隨著最近快遞開始恢復，她才又續上了藥。疫情期間，硬皮病的患者無法復查。脆弱的免疫力，也讓他們感染的風險大大增加。

因為疾病，小愛從小受到歧視。直到大學畢業后她慢慢的接受自己，全職在公益機構任職，希望更多的人了解罕見病，呼吁社會打破偏見。

以下是小愛的故事。

小愛個子不高，155 左右，瘦瘦小小。

不久前，我與她匆匆見了一面，她正在參與一個「宣傳罕見病」的徒步活動，杭州是最后一站。見到我向她走來，她朝我熱情地打招呼。

白色 T 恤，沾了一些灰的運動長褲，肩上背了一個碩大的背包。乍一看，和普通人沒什么區別。

小愛徒步照片