國家罕見病質控中心落戶北京協和醫院

原標題：國家罕見病質控中心落戶北京協和醫院

為促進罕見病醫療質量提升，國家衛生健康委醫政醫管局委托北京協和醫院籌建國家級罕見病質控中心，開展罕見病醫療質量管理與控制工作，籌建期自2020年11月至2022年12月。

2021年2月27日，在第十四個國際罕見病日來臨之際，北京協和醫院在線上召開了國家罕見病質控中心成立大會。

國家衛健委醫政醫管局監察專員郭燕紅，北京協和醫院院長張抒揚，國內多個省級罕見病協作網牽頭醫院以及成員醫院的院長以及血液內科、腎內科、呼吸與危重癥醫學科、神經科、檢驗科、藥劑科等多個學科近30名罕見病領域專家參加了本次會議。

郭燕紅監察專員為大會錄制了發言視頻，對北京協和醫院牽頭的中國罕見病聯盟帶領全國專家團隊在罕見病服務體系建立、診療培訓、多學科合作以及藥物可及性等領域作出的工作表示肯定。郭燕紅指出，我國醫療資源分布不均，不同醫療機構間罕見病診療質量差別較大，患者誤診、漏診率較高，罕見病治療不夠規范。由北京協和醫院牽頭建立的國家級罕見病醫療質量控制中心，將從組織管理、規范診療、質量控制、持續改進四個層面建立相應的組織體系及工作機制，協同各省多家醫院的多學科專家團隊，為我國罕見病醫療服務質量提升作出進一步貢獻。

會議還邀請了北京天壇醫院王擁軍院長介紹了國家神經系統疾病質控中心的先進工作經驗，為開展罕見病質控工作提供了寶貴思路。為了更好地將罕見病質控工作落地，北京協和醫院陳麗萌教授代表國家罕見病質控中心介紹了2021年工作計劃，并與各位專家進行了廣泛深入討論。

張抒揚院長大家提出的寶貴意見致以謝意，并表示北京協和醫院開展罕見病質控工作有較高的工作基礎，相信在各省專家的合作支持下，我國罕見病的診斷將越來越標準，治療越來越規范，醫療質量逐步提高，從而更好地服務罕見病患者。