委員丁潔：推進(jìn)國家罕見病“1+4”醫(yī)療保障機(jī)制

原標(biāo)題：委員丁潔：推進(jìn)國家罕見病“1+4”醫(yī)療保障機(jī)制

家里有個(gè)患罕見病的孩子，一年要花多少藥費(fèi)？也許是10萬，也許是100萬，甚至更多。

記者了解到，5月20日，全國政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院丁潔教授帶著準(zhǔn)備提交給全國政協(xié)十三屆三次會(huì)議的《關(guān)于建立中國罕見病醫(yī)療保障“1+4”多方支付機(jī)制的建議》提案來報(bào)到了。

丁潔委員是兒科腎病專家，也是北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主任委員。臨床中，她經(jīng)常會(huì)見到一種名為遺傳性進(jìn)行性腎炎的罕見病患兒。這些患兒家庭負(fù)擔(dān)沉重，有些孩子病情發(fā)展到終末期，只能等待腎移植。罕見病分會(huì)的專家們見到的罕見病各種各樣：“瓷娃娃”“蝴蝶寶貝”“漸凍人”“月亮孩子”……這些“美麗”的名字背后，是一個(gè)又一個(gè)負(fù)擔(dān)沉重的家庭。丁潔說，現(xiàn)在有些罕見病已經(jīng)有藥可治，但價(jià)格昂貴。今年2月20日，國務(wù)院頒布了《關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》，提出要強(qiáng)化基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)與醫(yī)療救助三重保障功能，探索罕見病用藥保障機(jī)制。

為了落實(shí)《意見》精神，提高重特大疾病和多元醫(yī)療需求保障水平，丁潔聯(lián)合其他多名全國政協(xié)委員準(zhǔn)備提交《關(guān)于建立中國罕見病醫(yī)療保障“1+4”多方支付機(jī)制的建議》提案，主旨就是逐步推進(jìn)罕見病醫(yī)療保障的多方支付機(jī)制。多方支付之“1”，是首先將第一批罕見病目錄共121種罕見病的相關(guān)藥物，逐步納入醫(yī)療保障，進(jìn)入國家基本醫(yī)保用藥目錄，或在政策容許的請(qǐng)況下，進(jìn)入省級(jí)統(tǒng)籌范疇。多方支付之“4”包括建立罕見病專項(xiàng)救助項(xiàng)目、統(tǒng)籌安排慈善基金進(jìn)入罕見病支付機(jī)制、引導(dǎo)商業(yè)保險(xiǎn)進(jìn)入罕見病醫(yī)療支付機(jī)制以及罕見病患者要支付力所能及的醫(yī)療費(fèi)用，“期待通過多種支付，讓更多的罕見病患者能夠更好地生存，減輕這些患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”

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