他們都得了一種終身性疾病：一流血就止不住，發(fā)作時(shí)痛到發(fā)抖

如果時(shí)間能夠倒流，阿強(qiáng)(化名)希望他的人生可以定格在出生那刻……

幾十年前的某個(gè)夏天，阿強(qiáng)在湖北省的一處偏遠(yuǎn)村落里呱呱落地。他的出生，為這個(gè)普通的農(nóng)民家庭一掃暑天燥熱，帶來(lái)了無(wú)盡喜悅和笑容。

然而，歡樂(lè)過(guò)于短暫。

“7個(gè)月大的時(shí)候，我媽突然發(fā)現(xiàn)我的腋下有一塊青紫包塊，以為是不小心磕到的，也沒(méi)太在意。”直到有一次，阿強(qiáng)的鼻子莫名出血，嘴巴里全是鮮紅的血，怎么止都止不住，父母嚇得驚慌失措，一度以為阿強(qiáng)會(huì)失血暈厥，連夜帶他趕往武漢協(xié)和醫(yī)院，最后確診為A型血友病。

血友病是一種隱性遺傳性罕見(jiàn)病，主要由于患者體內(nèi)缺乏凝血因子導(dǎo)致凝血障礙。血友病患者的主要癥狀表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉和深部組織出血，或者是胃腸道、中樞神經(jīng)系統(tǒng)等內(nèi)部臟器出血。如果患者反復(fù)出血且不及時(shí)治療的話，會(huì)導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形或假腫瘤形成，嚴(yán)重者可危及生命[1]。

由于伴隨終身的出血傾向，血友病患者常被稱為“玻璃人”。在我國(guó)，有十萬(wàn)多名玻璃人像阿強(qiáng)一樣，終生飽受出血與疼痛折磨。如今，阿強(qiáng)已年過(guò)四十，在漫長(zhǎng)與血友病抗?fàn)幍臅r(shí)光里，阿強(qiáng)深知“血友病”所帶來(lái)的不可承受生命之重：時(shí)刻可能發(fā)生出血、常人難以忍受的疼痛，還有沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)……

不公的命運(yùn)背后，所有的記憶和“出血”、“疼痛”有關(guān)

“40多年前，人們對(duì)血友病的認(rèn)識(shí)并不是很多，我爸媽只是從醫(yī)生那里知道這種病容易出血不止，但并沒(méi)有意識(shí)到這病到底會(huì)有多嚴(yán)重。”確診之后，阿強(qiáng)的父母時(shí)刻牢記著醫(yī)生叮囑，對(duì)襁褓中的阿強(qiáng)更是照顧得無(wú)微不至。

然而，危險(xiǎn)還是如影而至。一次阿強(qiáng)不小心摔倒，額頭的血腫越來(lái)越大，眼睛也嚴(yán)重充血，紅得如兔子眼睛一般。焦急的父母帶著阿強(qiáng)再次來(lái)到武漢協(xié)和醫(yī)院，而這一次，醫(yī)生的告誡讓他們感覺(jué)如晴天霹靂，萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)有想到阿強(qiáng)患了這樣一種“碰不得”的疾病。

慢慢地，阿強(qiáng)的膝關(guān)節(jié)和踝關(guān)節(jié)逐漸被疾病侵襲，出現(xiàn)大面積出血和難以忍受的疼痛。“有時(shí)痛到渾身發(fā)抖，仿佛千針萬(wàn)錐在扎一樣，心里想著要是感覺(jué)下一秒就暈過(guò)去就好了，就不用受這種罪了。”因?yàn)榧膊〉年P(guān)系，阿強(qiáng)不得不放棄學(xué)業(yè)。彼時(shí)，家里也因?yàn)榭床』ü饬怂蟹e蓄，且早已債臺(tái)高筑。雪上加霜的是，阿強(qiáng)的身體情況也不容樂(lè)觀，18歲時(shí)已有十二處關(guān)節(jié)因?yàn)榧膊∈軗p。

不公的命運(yùn)背后也自有幸福眷顧。

2004年3月18日，是阿強(qiáng)的生命中永遠(yuǎn)記得的重要日子。這一天，阿強(qiáng)遇見(jiàn)了愿意與他一起面對(duì)疾病、相伴一生的愛(ài)人。

“當(dāng)時(shí)，我有想過(guò)能給她什么呢？幸福還是拖累？”，而阿強(qiáng)所愛(ài)之人卻堅(jiān)定地說(shuō)：“我很欣賞你，你自尊、自愛(ài)、自律、自修，我愿意和你在一起共同面對(duì)以后的風(fēng)風(fēng)雨雨。”一年后，阿強(qiáng)組建了一個(gè)幸福的新家庭，而一對(duì)兒女的降生更讓阿強(qiáng)對(duì)未來(lái)充滿了期待。

彼時(shí)，在醫(yī)院治療期間，阿強(qiáng)得知了中華慈善總會(huì)有百因止慈善項(xiàng)目，這個(gè)項(xiàng)目在幫助減輕患者凝血因子用藥負(fù)擔(dān)的基礎(chǔ)上，還對(duì)血友病相關(guān)的手術(shù)和康復(fù)治療進(jìn)行援助。此時(shí)，對(duì)于生活深陷拮據(jù)還要依靠拐杖走路的阿強(qiáng)，百因止慈善項(xiàng)目好像一束黑暗中的光，讓他看到能夠“自由行走”的希望。

最終，阿強(qiáng)做了三次關(guān)節(jié)置換手術(shù)，共獲得手術(shù)治療援助資金4萬(wàn)元。如今，阿強(qiáng)已從“舉步維艱”，到“如履平地”了。

阿強(qiáng)和愛(ài)人合影

“非常感謝我愛(ài)人的支持和照顧，同時(shí)也感激能遇到這么好的援助項(xiàng)目。雖然命運(yùn)對(duì)我有些不公，但是今天擁有的一切，我已經(jīng)很滿足、很感恩。”

天使雖然折翼，但人間自有希望在

對(duì)于每一個(gè)家庭，新生命的誕生猶如春天來(lái)臨，然而對(duì)于寧寧（化名）一家人來(lái)說(shuō)，他們的“春天”卻是冰冷刺骨。

回憶剛出生時(shí)的寧寧，媽媽嘴角的笑容仿佛能融化整個(gè)寒冬的積雪。然而，這份笑容轉(zhuǎn)瞬即逝……

“寧寧六個(gè)月時(shí)，一次不小心磕傷口腔一直出血，出血大概一周都沒(méi)有止住，我和寧寧爸爸覺(jué)得有點(diǎn)不對(duì)，趕快帶孩子去醫(yī)院。結(jié)果，萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到等到的診斷是‘重癥A型血友病’，聽(tīng)到醫(yī)生說(shuō)這個(gè)病是終生性疾病而且無(wú)法根治的時(shí)候，我感覺(jué)天都要塌了！”

寧寧又是幸運(yùn)的，因?yàn)楝F(xiàn)在有更好的療法可以治療血友病。對(duì)于幼年的寧寧來(lái)說(shuō)，只要規(guī)律性進(jìn)行替代治療就能有效防止出血，寧寧仍然可以像正常孩子一樣無(wú)憂無(wú)慮地長(zhǎng)大。

確診后，寧寧立即進(jìn)行治療，然而，不得不面對(duì)的現(xiàn)實(shí)是每年高達(dá)20萬(wàn)元的治療費(fèi)用。對(duì)于寧寧一家人來(lái)說(shuō)，即便拼盡全力，長(zhǎng)期的治療費(fèi)用依然壓得他們無(wú)力喘息。

“即使他和別的孩子不一樣，他也是我的孩子，無(wú)論如何，我都要努力讓寧寧有個(gè)健康成長(zhǎng)的童年。”媽媽說(shuō)道。

2019年，寧寧家人了解到中華慈善總會(huì)正在開(kāi)展百因止慈善援助項(xiàng)目，馬上就做了申請(qǐng)。“治療血友病的凝血因子很貴，除了醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)，我們真的非常感謝百因止慈善援助項(xiàng)目和社會(huì)各界的愛(ài)心人士幫助，讓寧寧終于能夠堅(jiān)持治療，回歸正常生活。”

寧寧像正常孩子一樣玩耍

現(xiàn)在的寧寧，在百因止慈善援助項(xiàng)目陪伴下慢慢長(zhǎng)大，比起同齡孩子，少了幾分淘氣，多了幾分乖巧，寧寧看起來(lái)與其他正常孩子也并無(wú)不同。“孩子有病就治療，我也并不怨天尤人，生活比上不足比下有余，相信未來(lái)的日子，寧寧會(huì)越來(lái)越好！”寧寧的媽媽憧憬著。

后記

如今，獲得百因止項(xiàng)目援助的寧寧擁有燦爛的童年，接受手術(shù)治療援助、擺脫拐杖束縛的阿強(qiáng)則時(shí)常陪伴妻兒在城市街頭散步……在治療血友病的道路上，中華慈善總會(huì)百因止慈善援助項(xiàng)目正以灼灼之光照進(jìn)那些“罕見(jiàn)的角落”。

中華慈善總會(huì)于2016年3月設(shè)立了百因止慈善援助項(xiàng)目，2017年開(kāi)展的手術(shù)及康復(fù)治療援助更是國(guó)內(nèi)首創(chuàng)，不僅極大地減輕了A型血友病患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，更針對(duì)性地幫助患者積極、及時(shí)地進(jìn)行手術(shù)及康復(fù)治療，幫助那些關(guān)節(jié)退行性畸形和功能部分或完全喪失的患者重回正常生活。

中華慈善總會(huì)百因止慈善援助項(xiàng)目啟動(dòng)五年來(lái)，匯聚了社會(huì)各界力量，截至2020年底，項(xiàng)目累計(jì)發(fā)放援助資金5708人次，共計(jì)3382.35萬(wàn)元，動(dòng)員各地方慈善會(huì)發(fā)放配套資金727.24萬(wàn)元。2017年手術(shù)及康復(fù)治療援助正式啟動(dòng)后，累計(jì)接受手術(shù)治療患者申請(qǐng)114人次，發(fā)放援助資金118.3萬(wàn)元；接受康復(fù)治療患者申請(qǐng)167人次，發(fā)放援助資金31.8萬(wàn)元。

在4月17日世界血友病日到來(lái)之際，讓我們喚起社會(huì)大眾對(duì)血友病的正確認(rèn)知，使更多的人能夠了解、關(guān)注血友病患者，匯聚點(diǎn)滴之愛(ài)，為他們照亮前行之路，共同撐起他們幸福的明天。

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